يوسف البوصافي و قصته مع مرض الباركنسون

أن مرض باركنسون هو حالة تنكسية في الدماغ ترتبط بأعراض حركية (الحركة البطيئة والرعشة والتصلب والمشي وعدم التوازن) إضافة إلى طائفة واسعة من المضاعفات غير الحركية (الضعف الإدراكي واضطرابات الصحة العقلية واضطرابات النوم والألم واضطرابات حسية أخرى). وتقول منظمة الصحة العالمية إن حالات باركنسون تتزايد على الصعيد العالمي، وترتفع حالات الإعاقة والوفاة بسببه على نحو أسرع من أي اضطراب عصبي آخر.

وفي حوار خاص مع أحد مرضى باركنسون ، الفاضل يوسف البوصافي الذي سرد لقبس رحلته مع هذا المرض : 

يقول : بدأت تظهر علي أعراض غير معتا منذ بداية ٢٠١٤ ،  فكنت   أعاني  التنمل الذي استمر يلازمني لفترة من الزمن ، وكنت أظن أن الأمر عادياً ، وبعدها ظهرت لدي مشكلات أخرى تتعلق بالجهاز الهضمي منها الإمساك وضعف في الشهية، لتظهر بعدها صعوبة  الحركة من جهة اليسار في الرجل واليد، لأبدا بعدها رحلة من العلاج استمرت تلازمني الى اليوم وهي عند اكتشافي لمعاناتي لمرض باركنسون في أحد المستشفيات خارج السلطنة .

أن وقع الخبر في البداية كان صادم ، ولحظات ادراكي لما يقوله لي الطبيب كانت لحظات صعبة ،  فكنت أرفض تقبل فكرة وجود هذا المرض لدي ، والذي زاد من تأثيرات مشاعر عدم التقبل والصدمة   هو أسلوب الطبيب المستفز حين يبلغني بإصابتي بهذا المرض ، فطريقته أدخلتني في دائرة الغضب والشك  ، فلم يبدِ أي اهتمام أو تعاطف ، ناهيك على أن هذا  المرض غريب جداً بالنسبة لي ولعائلتي ، صدمة الخبر وقساوة الأسلوب تكاتفت على قلبي كالسهام الدامية لأدخل بعدها في صراع نفسي أثر لنفسيتي ورفضي الى  تناول الادوية ولعدة أيام،  وكنت  آنذلك  خارج البلد، ولكن ومع جهود عائلتي  التي بذلت بشدة ولحرص لأن أبدأ برحلة التقبل وتناول الأدوية.

قبس تسأل ما الأسباب الأخرى التي كانت كفيلة بإحداث تأثيرات نفسية وصحية لديك عن خلفيات هذا المرض ؟ 

أجاب يوسف : أسباب الصدمة وعدم التقبل  كثيرة منها غياب الكثير من المعلومات الصحية حول هذا المرض ، كما  كنت أرى أن وضعي الصحي يتدهور وبشكل حاد  وسريع ومما أدى الى توقفي عن ممارسة الرياضة أو أي مجهود بدني، ومن جهة أخرى  بدأت  بتناول الادوية بطريقة غير صحية وغيرها من الممارسات السلبية، جميع هذه الأمور اتحدت وزادت من   في حدة الأعراض عندي، وفي الوقت نفسه كنت أشعر  أثناء الخروج من المنزل بأن  أنظار المحيطين حولي كانت تتجهة لي وتنظر لي بعين من من الغرابة ، وهذا ما  أبعدني في مراحل سابقة عن المشاركة المجتمعية.

يضيف يوسف :  لهذا المرض خصائص مرهقة ومكلفة ماديًا على مستوى العالم وفي السنوات الأخيرة أتخذ منحنى في توسعة دائرة الانتشار في السلطنة والمحيط العالمي. أما بخصوص العلاج المتوفر في جميع دول العالم فهي الأدوية التي تساعد المريض على مقاومته . أما بنسبة إلى عملية زراعة التحفيز الدماغي تعطي المصاب أريحية وفترة أطول في مقاومة للمرض وتعيد إليه الشيء الكثير مما أفقده.

جهود يوسف البوصافي في التوعية بهذا المرض هي جهود جبارة ويشار أليها بالبنان ، فقد  أطلق مبادرته الخاصة وسعى الى تنفيذها منذ من عام 2018م وأخذ بتوسعها تدريجياً ،  حيث في بادي الأمر قام  بدراسة المرض وأعراضه وطرق مقاومة من خلال شبكة الانترنت.

يذكر أن  المصابون بمرض باركنسون يحتاجون إلى خدمات صحية ميسرة لتلبية احتياجات الرعاية الصحية العامة على غرار باقي السكان، بما في ذلك الحصول على الأدوية، والخدمات التعزيزية والوقائية، وأوجه التشخيص والعلاج والرعاية الفورية. وتتجلى أحد العوائق الشائعة في المعرفة والفهم غير الكافيين بشأن مرض باركنسون لدى مقدمي الرعاية الصحية، وكذلك الخرافات القائلة بأن الباركنسون مرض معدٍ أو جزء طبيعي من التقدم في العمر

 وفي هذا الجانب يقول يوسف : كنت أسعى للحصول على المعلومات الصحيحة بشتى الطرق ، لذل قمت بالتواصل مع الدكتور عبد الله الصلتي والدكتور جابر الخابوري من مستشفى خولة  ، وكذلك الدكتور أحمد القصابي من مستشفى جامعة السلطان قابوس. لحرص صحة المعلومة وبعد ذلك سعيت بتوجه الى مستشفى خوله في العيادات التخصصية العلاجية بين الحين والأخر من أجل التعرف أكثر على المرضى والوقوف بصورة أقرب وأدق لفترة قرابة الشهر والنصف. وبعدها توجهت قرابة الشهر لنفس الغرض والأسلوب. 

بعدها قمت بإنشاء حساب في منصات التواصل الاجتماعي ” تويتر” ،  مكنتني هذه الخطوة من التواصل مع المرضى وعائلاتهم وللراغبين في تبادل المعلومة، كما سهل علي الكثير من التواصل مع عددًا من داخل السلطنة وخارجها سواءً المصابين أو من عائلاتهم .

وعن تعايشه مع المرض الآن يقول : ” حاليًا مع إجراء عملية زراعة جهاز التحفيز الدماغي ومع الأدوية اشعر بوضع افضل عن قبل بكثير ، ومن جانب آخر تساعد الأدوية مريض الباركنسون على المشي والحركة ومعالجة الرجفة عن طريق تزويد الدماغ بالدوبامين الذي يحتاجه، وعلى كل الأحوال فإنّ الإشراف الطبي ضروري وهام في جميع مراحل المرض لعمل جدول علاجي للمريض لتحقيق أفضل النتائج.

ومن جهته بشيد يوسف البوصافي بتعاون وتكاثف جهات المجتمع مع مبادرته اتجاه مرض باركنسون ،  ومنها مبادرته الأخيرة التي حظيت مؤخراً بقبول وتبني من كلية مزون الجامعية والتي اعتبرها حقيقةً اليد التي أعادت الأمل من خلال مساحة بيضاء جمعت فكرًا أنار الطريق امامي فلهم مني خالص الشكر والثناء العطر وأعاننا سبحانه وتعالى على هذا الحمل .

ودائماً نظرة يوسف البوصافي للحياة نظرة تفائل فيقول ” الأنسان لا يعيش في معزل عن غيره مهما كانت حدة الأسباب ، بل ينخرط في عالم مكتمل الخواص والرؤى الجمالية ، ولعائلتي الكريمة الفضل الكبير بسبب الدعم النفسي الذي حظيت ولا زلت احظى به فهو نهر عذب جاري والمجتمع ينبع خيره من أرض غرسها الطيب وثمارها الاطيب.   

وعن أماني يوسف البوصافي يقول ” لدي أمنيتين أرجوا ان تتحقق. الأول منها  أن ننجح في الجهود التي نبذلها مع وزارة التنمية الاجتماعية من أجل أشهار جمعية لمرضى الأعصاب.  والأمر الثاني أتمنى الحصول على مجال لمقابلة معالي وزير الصحة الدكتور هلال السبتي من أجل توضيح المبادرة وسبل تطويرها ونشرها بطريقة منتظمة.”