اليوم .. العالم يحتفل بمتلازمة القلوب النقية

اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 ( قرارها 149/66)، الذي ينص على إعلان يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت الجميعة العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

وتم اعتماد شعار مميز بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون ٢٠٢٣ من قبل الجمعية العامة للأمم المتحدة، وقد اعتماد شعار (الاندماج في المجتمع) حيث يهدف الشعار إلى زيادة الوعي حول المصابين بمتلازمة داون وكيفية إدماجهم بالأنشطة المجتمعية العادية كفرد عادي.

يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.

ويزداد خطر انجاب طفل لديه متلازمة داون مع التقدم في سن الام. وبسبب هذا، يعرض على النساء فوق سن 35 عاما فحوصات خاصة خلال فترة الحمل مثل بزل السّلى لفحص كروموسومات الطفل.

ووفقا لموقع الأمم المتحدة فإنه يمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية التي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني، وتوفير التدخل في الوقت المناسب، سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.

أن الآثار النفسية والجسدية الناجمة عن متلازمة داون تخلق تحديات كبيرة تواجه الوالدين و الطفل كذلك كلما كبر.الوالدين عادة ما يحلمون بطفل “مثالي“. لكنهما ربما يشعران باحباط و خيبة أمل عندما يدركان أن طفلهما يعاني من عيب خلقي. و ربما يصابون بصدمة, و يشعرون بالحزن و الغضب.

يمكن للآباء طلب الدعم من الطبيب و المجتمع, هم ليسوا وحدهم. توجد العديد من الجمعيات تقدم الدعم و المساندة للآباء و الأطفال المصابين بمتلازمة داون. الآباء الأصحاء و السعداء هم اكثر فائدة للطفل.

كما أن معظم الآباء لديهم أسئلة أو مخاوف حول نمو و تطور الطفل.يمكن للطبيب أو المعالج الخاص بك تقديم معلومات عت كيفية مساعدة طفلك. و يمكن لمجموعات الدعم أيضا تقديم المسورة بشأن العمل مع المعلمين. وعرض طفلك على الأقران, و غيرها من جوانب النمو و التطور.

وتجدر الأشارة أنه لا يوجد علاج محدد للأطفال المصابين بمتلازمة داون. 

 الا أن العلاج البدني قد يحس مهارات الحركة. اعتمادا على حالة الطفل, فالجراحة قد تكون ضرورية لأي مشاكل في الأمعاء أو عيوب في القلب.

مضاعفات متلازمة داون

تتضمن أبرز مضاعفات متلازمة داون ما يلي:
• بعض مشكلات الجهاز الهضمي وقد تتضمن تشوهات الأمعاء، والمريء، والقصبة الهوائية والشرج.
•  اضطرابات المناعة، نظرا للتشوهات في الأجهزة المناعية، يكون الأشخاص المصابون بمتلازمة داون عرضة لخطر الإصابة باضطرابات المناعة الذاتية، وبعض أنواع السرطان.
• انقطاع النفس في أثناء النوم.
• السمنة.
• مشكلات الحبل الشوكي، قد يعاني بعض الأشخاص المصابين بمتلازمة داون عدم اتساق الفقرتين العلويتين في الرقبة (التقلقل الفهقي المحوري).
• ابيضاض الدم.
• الخرف والزهايمر.
• مشكلات أخرى، يمكن أن تقترن متلازمة داون بحالات صحية أخرى، تشمل مشكلات الغدد الصماء، ومشكلات الأسنان، والنوبات، والتهاب الأذن ومشكلات بالسمع والبصر وإعتام عدسة العين (عيون غائمة).